Vyhledávání
Lenka Hajgajda: Lidí s vzácným onemocněním je více než lidí s AIDS a rakovinou dohromady
Lenka Hajgajda. (Zdroj: Frekvence 1)
Lenka Hajgajda, která byla pátečním hostem Press klubu na Frekvenci 1, je zakladatelkou Asociace genové terapie a spolu iniciátorkou podpory výzkumu vzácných onemocnění. Bára Nesvadbová se ptala, jak genová terapie pomáhá při léčbě.
Celou republikou zahýbal osud malého chlapečka, na kterého vznikla jedinečná sbírka, která je pro mnoho lidí komplikovaně přijatelná. Na jedné straně lidé jásají, co všechno se povedlo, na druhé straně je pak spoustu lidí z neziskového sektoru, kteří říkají, kolik obdobných dětí je v zapomnění. Právě Martínek dostal pomyslnou zlatou kartu, že si ho veřejnost všimla. Právě na paní Hajgajdu se lidé trpící vzácným onemocněním obrací s žádostí o pomoc. “Tím, že podporujeme základní výzkum léčby pro vzácná onemocnění, jsme v úplných počátcích. Jsme naděje pro rodiče do budoucna. V tuto chvíli případů, jako je Martínek a jeho onemocnění, na které je možné dostat léčbu, jé velice málo. Martínek je opravdu zlatá karta, ale my s naší organizací jsme se rozhodli toto číslo zvětšit. Je řada vzácných onemocnění, které léčbu mohou mít, ale ne v současné době,” vysvětluje situaci paní inženýrka.
Na světě je 350 milionů lidí, kteří trpí vzácným onemocněním. “Když se řekne ‘vzácné’, mají lidé pocit, že se to týká jen malé skupinky lidí, ale vzácných onemocnění je tolik, že jenom v ČR se bavíme o více jak půl milionu lidí. Většina z nich potřebuje pečující osobu. Celosvětově je to pak více jak 350 milionů lidí, což je víc než lidí s AIDS a rakovinou dohromady,” říká Lenka Hajgajda.
Organizace je pro mě jako terapie
K založení Asociace ji přiměla skutečnost, že i syn Lenky trpí angelmanovým syndromem, který je také známý jako syndrom šťastného dítěte. “V první řadě jsem neformálně pečující maminka a organizace je pro mě jako každodenní terapie. Člověk nemá prostor na chmury, na utápění se ve špatných myšlenkách. Tím, že můžeme svým dílkem přispět a pomoci současným nebo budoucím pacientům, je pro mě naděje a světlo na konci tunelu. Pro angelmanův syndrom je typický šťastný výraz dítěte, to ale neznamená, že neumí dát najevo nelibost. Spoustu věcí vnímá, a spoustě věcem rozumí. Pro mě jako pro maminku je důležité, že je můj syn šťastný a to on skutečně je. Vnímá náš svět jiným způsobem než my, ale když má okolo sebe lásku a pečující osoby, je šťastný. Víc nepotřebuje. Těžší je to pro nás, pro naše okolí,” vysvětluje paní inženýrka.
Vyvinuli jsme speciální zvířecí modely s angelmanovým syndromem
Za pět let udělala genetika obrovský pokrok a posun a vyvinuly se nástroje, které dávají obrovskou naději, že v nejbližší budoucnosti budeme mít léčby a terapie na mnohem více onemocnění. “My jsme vyvinuli speciální zvířecí modely s angelmanovým syndromem, což je alfa a omega toho pochopit v každém detailu, jak organismus s touto nemocí funguje. Pak můžete začít terapeutické postupy. To, že máme jedinečné myší modely je obrovské plus,” říká Lenka Hajgajda. Podle jejích slov to v laboratoři vypadá jako v myším hotelu. “Když chcete jít k myškám, oblečou vás do skafandru a projdete očišťovací komorou. Je to jako ve sci-fi filmu. Převážná většina výzkumů se ale provádí na počítačích a přístrojích v podobě simulace,” říká náš host pátečního Press klubu na Frekvenci 1.