Jana Haberlová: V rámci střední a východní Evropy je česká medicína na špici

Hostem Press klubu byla vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná neuromuskulární onemocnění a primářka Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol v Praze Jana Haberlová. V rozhovoru nám prozradila, jak pomáhá genová terapie v praxi, jestli se dá genový výzkum zneužít a na jaké úrovni je česká medicína.

Vzácná onemocnění jsou ta, kterými onemocní méně než jeden člověk na skupinu dvou tisíc lidí. Obecně se říká, že například v Evropské unii je to kolem šesti až osmi procent obyvatelstva. Tato onemocnění jsou ale považována za velmi závažná. Samotní lékaři nikdy nespoléhají na léčbu, dokud není registrovaná a nemají o ní veškerá data. „Velká část vzácných nemocí je geneticky podmíněná a shodou okolností třeba nervosvalová onemocnění jsou často jednoduchá. To znamená, že tělu chybí určitý gen a v tom případě se nabízí genová léčba. V této oblasti je již genová léčba dostupná celosvětově,“ uvedla Haberlová.

Do budoucna si lékařka myslí, že půjde u vzácných nemocí upravit genom pacienta. „Zejména tam, kde má onemocnění devastující dopad a léčba by mohla život pacienta s touto nemocí ulehčit,“ dodala s tím, že dostupná však bude jen s přísnými regulacemi.

V rámci střední a východní Evropy je česká medicína na špici

Medicína postupuje mílovými kroky, léčebné metody začínají být drahé a lidé nebudou mít časem na jejich úhradu. Potom bychom se museli podle Haberlové inspirovat systémem například z Velké Británie. „Tam je komise složená nejenom z pacientských organizací, lékařů, ale samozřejmě i z politiků, plátců a pojišťoven. Oni vydávají dokument, který má stovky stran a snaží se najít ideální způsob, kde zhodnotí, jestli je efekt léčby obhajitelný cenou léků,“ popsala.

Úroveň medicíny je v Česku podle ní výjimečná, co se týče dostupnosti inovativní léčby i úhrady. „V rámci Evropy si vedeme opravdu velmi dobře. Ve střední a východní Evropě jsme na špici,“ řekla lékařka.

Pacienti mnohdy dokáží být inspirací pro ostatní

Naděje v medicíně je podle lékařky vždy. „Medicína se neuvěřitelně vyvíjí… I když mají pacienti těžký handicap, mohou žít relativně kvalitní život,“ dodala s tím, že mnoho pacientů dokáže být i inspirací pro ostatní, protože své těžkosti umí překonávat s grácií. Sama na svém povolání má nejraději to, že se její obor neustále posouvá v oblasti léčby, kterou pak pomáhá svým pacientům.

Poslechněte si celý rozhovor:

Jana Haberlová: Dětská neurologie se mi líbí díky své složitosti

Životní styl - další články