Zmizela veškerá svoboda, je to jenom o péči o nemocné dítě, popisuje maminka dítěte se syndromem Dravetové

Vyjít si jen tak ven na procházku nebo se kvalitně vzdělávat. Pro děti s tzv. syndromem Dravetové skoro nemožné. Právě těm se snaží pomáhat nezisková organizace Epicana a organizuje kulturní i vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Hostkami podcastu byla spoluzakladatelka, ředitelka a maminky Elen Lucie Míčová a klientka organizace Marcela Zpěváková, která je maminkou Kuby, který nemocí trpí.

K založení charitativní organizace Epicana přivedla manželé Míčovi nemoc jejich dcery Elen. Ta přišla na svět jako zdravé miminko, ale v pátém měsíci prodělala první epileptický záchvat. Po několika měsících jí byl diagnostikován syndrom Dravetové, kterému se přezdívá jako katastrofická epilepsie. Syndrom s sebou nese řadu překážek, které ovlivňují nejen rodinný život, ale i vzdělání dítěte nebo jeho běžný den. „Je to závažný epileptický syndrom, který se projevuje nejen záchvaty, ale i dalšími přidruženými diagnózami. Pacienti mohou mít autistické rysy, mentální retardaci či problémy s chůzí. Není to jen epilepsie, záchvaty mohou být opravdu dlouhé, je tam i riziko náhlého úmrtí při záchvatu nebo po něm,” popisuje Lucie Míčová. Dnes čtyřletá Elen trpí syndromem od prvního roku, což bývá nejčastější. „Vyšetření EEG, které se u epilepsie dělá, neukázalo žádný znatelný problém. Pokračovaly ale další záchvaty a zjišťovalo se, co se děje. Je to genetické onemocnění, je to chyba genu.”

Syndrom Dravetové je velmi vzácné onemocnění. „I přes léčbu přetrvávaly záchvaty. Lékaři v dnešní době dovedou rozlišit, jestli to má genetický původ nebo klinický,” popisuje Míčová. Sedmiletý Kuba měl podle maminky Marcely Zpěváčkové první záchvat už v šestém týdnu. Podle nových poznatků to není tak neobvyklé, i když běžně to bývá okolo pátého či šestého měsíce. Obě maminky přiznávají, že se syndromem Dravetové naučily žít a na záchvaty si zvykly. Ale první záchvaty byly hodně psychicky náročné. Život se jim úplně změnil. „Nevěděli jsme, kdy přijde záchvat a co se při něm stane. Zmizela veškerá svoboda a plány na budování normálního života. Nic z toho neexistuje, všechno se točí okolo péče o nemocné dítě,” říká Míčová.

Lidé říkají, že působím jako hysterická matka

Lucie s manželem založila organizaci Epicana, která pomáhá pacientům s tímto druhem epilepsie. „Největším impulsem byl Epitábor, kterého jsme se účastnili. Je to týdenní akce, kam jedou celé rodiny nemocných dětí. Jste tam všichni na jedné lodi a můžete sdílet problémy s ostatními. Viděli jsme, že i s takovou nemocí jako je epilepsie se dá žít a fungovat,” vysvětluje důvody založení Epicany Míčová. Cílem bylo také zastřešit nějakou organizací epitábor. „Je to důležité z hlediska financí, můžete zažádat o grant. Epitábor si rodiny financovali sami. My jsme takhle schopni zaplatit program nebo pobyt.” O nemocné děti je nutné postarat se 24 hodin denně, ani jedna z maminek se nemohla vrátit do práce. Děti sice příspěvky mají, ale ty pokryjí léčbu či terapie. Finančí pomoc od organizace tím pádem přijdou oběma vhod.

Lidé s epilepsií se potýkají nejen s omezeními, ale i s předsudky. „Je to způsobené tím, že epilepsie se bere hrozně obecně. Nejčastěji slýchám, že z toho dítě vyroste, ale z téhle genetické poruchy se vyrůst nedá. Dá se léčit, ale ne vyléčit. Syn bere patery prášky a stejně má záchvaty několikrát do měsíce. Lidé říkají, že epilepsie není nic závažného, a že já působím jako hysterická matka, která z toho dělá obrovský problém. Oni ten ale syndrom neznají a zařazují ho do kategorie obyčejná epilepsie a nedostává se pochopení. S tou klasickou epilepsií se to nedá vůbec srovnávat,” popisuje Zpěváková. Vzdělávání veřejnosti je jedna z věcí, která by Epicana chtěla příští rok zapracovat. Děti se syndromem musí být pod neustálým dohledem. „Vůbec třeba nesmíme na hřiště. Záchvaty často přichází i z radosti, to je specifikum této nemoci,” říká Zpěváková. Podcast Dobro skladem si můžete poslechnout na platformě Youradio Talk.

Životní styl - další články