Všechny finance bych vyměnila, za to být zdravá, říká pacientka s nemocí motýlích křídel

Každý dotyk je neskutečně bolí. Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti. Jak vypadá jejich každodenní život a jaké jsou jejich vyhlídky do budoucna? Hostkami podcastu byla Magda Hrudková, zakladatelka Debry a pacientka Kateřina Vlastová pacientka. Dobro skladem si můžete poslechnout na platformě Youradio Talk.

Nemoc motýlích křídel je vzácné dědičné puchýřnaté onemocnění. Nemocní neznají den bez bolesti a mají velice jemnou citlivou a lehce zranitelnou kůži. Od roku 2004 jim pomáhá organizace Debra. „Za 26 let jsem si na nemoc už zvykla, to, že je to omezení si už tolik neuvědomuji. Nikdy jsem nebyla zdravá, takže moc neumím porovnat, jak se žije lidem bez bolesti. Jsem více unavená a mám více bolestí, jsou častější a intenzivnější,” popisuje svůj každodenní život Kateřina Vlasáková. Nejvíce má poškozená místa, která jsou hodně namáhaná, třeba ruce, ústa, jícen nebo chodidla, kde už má tkáň zjizvenou z minulosti. V době, kdy byla organizace Debra založena, bylo pacientů 43, dnes jich je evidováno 360. „Je to tím, že jsou správně diagnostikování. Lékaři, které je mají v péči, se dozvěděli o tom, že existuje specializované klinické centrum, že existuje Debra. Povědomí bylo v době jejího založení prakticky nulové,” vzpomíná Magda Hrudková.

Sama Vlasáková si život bez organizace nedovede představit. „Máte nějaký problém a lidi, kteří s tím nemusí mít nic společného, vám chtějí pomoct. Mám v sobě hrozně moc vděku a neberu to jako samozřejmost. Když něco potřebuji, napíši holkám z Debry a ony mi pomohou. Normální zdravý člověk si na to musí vydělat. Já jsem v invalidním důchodu, nějaké příjmy mám, ale když je ta možnost, tak jsem za ní hrozně ráda. Zkvalitňuje nám to život. Finanční pomoc je alespoň nějaká kompenzace. Kdybych mohla být zdravá, tak bych za to všechny peníze vyměnila,” říká Vlasáková, která letos absolvovala na konzervatoři a přivydělává si učením dětí na saxofon. Ošetřovací materiály jsou ale velmi nákladné. „Jedna strana ošetřovacího čtverce o 30 cm stojí zhruba tisíc korun. Těch čtverců na záda musíte pacientovi naskládat poměrně hodně. Neplatíme všechno, od roku 2012 část nákladů hradí zdravotní pojišťovny. To, kde pacienti vyčerpají svůj limit, nastupuje Debra. Naším cílem je odejmout ekonomickou zátěž, která s nemocí souvisí, od rodiny nebo konkrétního pacienta,” doplňuje Hrudková. Organizace sídlí v Brně a je prostředníkem mezi lékaři a pacienty.

Když normálně funguji, po třech dnech si musím udělat den volna

Vlasáková má nemoc motýlích křídel od narození a od té doby se už naučila, jak má se svou kůží zacházet. „Chovám se k sobě hrozně opatrně, týká se to všech činností. Občas si představuji, jak si vyměním tělo se zdravým člověkem a myslím, že by během deseti minut skončil na pohotovosti. Je hrozně věcí, na které si musím dávat pozor. Moji vrstevníci zvládají více a jsou z toho méně unavení. Když se snažím normálně fungovat, tak po třech dnech si musím udělat den volna, protože mě bolí nohy, potřebuji se pořádně vyspat a najíst se. Odpočinek pro mě znamená, že půl dne ležím v posteli. Omezení je určitě ve stravě, protože míváme často zažívací problémy a zvykem je u nás chronická zácpa. Když to řeknu naplno, tak když jdu na záchod, tak se odřu, což hrozně bolí a musím si brát léky na bolest, abych to zvládla a pak si musím jít lehnout. Pro většinu lidí je to banální, ale pro mě je to zásadní a dost omezující,” popisuje svůj život. Strava musí být hodně měkká, někdy až kašovitá, protože pacienti mají puchýře i v jícnu či v ústech.

Pacienti s nemocí motýlích křídel musí být velmi opatrné i při intimním životě, ale děti mít mohou. „Součástí centra je i gynekologie. Řešíme samozřejmě genetiku, protože nemoc je geneticky podmíněné onemocnění a pravděpodobnost je poměrně vysoká. Další věc, která se řeší je průběh těhotenství a porod, který ale musí být císařským řezem. Máme pacientky, které mají zdravá miminka, což je moc fajn,” říká Hrudková. Debra se nejvíce opírá o firemní a individuální dárce, což je zhruba 60 % financí. „Hodně peněz si vyděláme vlastní činností. Máme trička, které naši pacienti nosí naruby, aby jim švy nepoškodily kůži. Udělali jsem před pěti lety trička Na dotek, které jsou záměrně z rubu a peníze se dávají na nákup ošetřovacích pomůcek,” dodává Hrudková. Podcast Dobro skladem si můžete poslechnout na platformě Youradio Talk.

Životní styl - další články