Ivana Plechatá: Každá rodina s nemocným dítětem má právo na kvalitní služby a je jedno, kde žijí. To se ale neděje

Až 13 tisíc rodin v České republice je v těžké životní situaci, kdy se musí nepřetržitě starat o vážně nemocné dítě. Péče vyžaduje zapojení více odborníků z několika oblastí, těch je ale nedostatek. Stav se už více než dva roky snaží změnit Nadace rodiny Vlčkových. Hosty podcastu Dobro skladem je ředitelka nadace Ivana Plechatá a ředitelka pražské a karlovarské pobočky společnosti pro ranou péči Jitka Barlová, kterou nadace podpořila. 

„Vidíme svět, kde mají všechny rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti.” To se píše na webu Nadace rodiny Vlčkových. „Od našich zakladatelů máme dobu přesně danou. Mělo by to být od roku 2021, kdy nadace vznikla, do deseti let. Do té doby by měla být paliativní dětská péče na světové úrovni. Je to velmi ambiciózní cíl, ale není to jen náš cíl. Už v tom roce 2021, kdy jsme do tohoto tématu vstupovali, tak jsme věděli, že na tom pracuje spousta odborníků. Není to tak, že rodina Vlčkova vstoupila do tohoto tématu a teď se hned začalo něco dít. Podporujeme děti s vážným onemocněním, ale paliativní péče je pro nás klíčová pro první deset let. Je to o tom, aby služby odpovídali potřebám dětí a rodin. Priorita je, aby rodiny žili hlavně doma, kde by měli ty hezké chvilky zažívat,” vysvětluje Ivana Plechatá.

Paliativní péče je velmi individuální a zahrnuje, jak nemocné dítě, tak celou rodinu. „Není to jen péče na konci života, jak si ji představujeme. Spektrum diagnóz je jiné, než u dospělých a je daleko širší. U dospělých je to opravdu péče na konci života a 80% pacientů tvoří onkologicky nemocní lidé a senioři. U dětí by to mělo probíhat od stanovení diagnózy, což může být kdykoliv v průběhu jeho života. Pomoc by měla být v čase a místě dostupná, ale také by měla koordinovaná a někdo bude tu rodinu provázet. Komplexnost existuje tak napůl. Praha a středočeský kraj mají služeb dost, ale vzhledem k tomu, že jsou to lidnaté kraje, tak mají problém s časovou dostupností,” upozorňuje Plachatá. Barlová k tomu doplňuje, že třeba v karlovarském kraji jsou dva dětští psychiatři a třeba sehnat zubní ošetření pro dítě s autismem je nadlidský úkol. „Rodiny za péčí cestují nebo se klidně i přestěhují. Každá rodina s nemocným dítětem má právo na kvalitní a dostupné služby a mělo by být jedno, kde se narodí. To se bohužel neděje.”

O základní poskytování služeb by se měl starat stát

Nadace rodiny Vlčkových cílí tam, kde je to potřeba. „Pomoc je smysluplná. Bez nadací, které podporují poskytovatele služeb, bychom jako neziskovky nepřežily,” upozorňuje Barlová. Plechatá je přesvědčená, že kdyby neexistovali takové instituce, které pomáhají a v tuhle chvíli suplují roli státu, tak by to byl velký problém. „Stát takové služby skoro neposkytuje a všechno to stojí na neziskovkách. Občas mám ale pocit, že je to sprosté slovo, ale velká část sociálních služeb se hned zhroutí. Není to ale o těch neziskovách jako takových, ale službách, které čerpají ty rodiny. V České republice se na službu čeká více než rok,” dodává Barlová.

Ta je ale přesvědčená o tom, že základní poskytování služby měl poskytnout systém, respektive stát. „To se ale neděje. Běžně získáváme 60% na jeden financovaný úvazek a zbytek musíme vyhledávat sami. Čím více úvazků máte, tím více musíte hledat. To je jeden z důvodů, proč se některé služby nerozvíjejí, protože když se dostanete na strop, tak už pak není možné ufinancovat tu jednu službu. Nemyslím si, že by jenom balík peněz něco vyřešil, není to jediná překážka, která brání v rozvoji sociálně-zdravotnického území a je fajn, když za těmi poskytovateli stojí někdo, kdo jim pomáhá právně,” dodává Barlová. Podcast Dobro skladem můžete slyšet na platformě Youradio Talk. 

Až do 5. června můžete nejen pro podcast Dobro skladem hlasovat v soutěži Podcast roku. 

Zprávy - další články