Její kůže roste desetkrát rychleji. Příběh dívky s nevyléčitelnou nemocí

Kůže, která roste desetkrát rychleji, než jsme zvyklí. Dny, kdy se malá holčička nemůže ani hýbat. Nebezpečné onemocnění, které nelze vyléčit. Příběh dívky s ichtyózou.

Školačka Maddie Hoffmanová (9) pochází z Texasu. Po porodu jí lékaři dávali minimální šanci na přežití. Neskutečná vůle žít doprovází statečnou holčičku a její rodiče už devět let. Po narození vypadala Maddie jako kdyby ji vytáhli z hořícího domu, říká maminka malé bojovnice pro Daily Mail. “Má jednu z nejtěžších forem ichtyózy, která vyžaduje bolestivou péči, tvá to až tři hodiny denně,” dodává.

Už třikrát bojovala malá Maddie o život. Denně se jí musí odumřelé buňky kůže odstranit, do rána však znovu narostou. Pokud by jeden den péče rodiče vynechali, nebude se jejich dcera moct ani hýbat. Procedura odstraňování zrohovatělé pokožky také eliminuje možnost infekce. Tělo je nutné neustále hydratovat, protože nemá vlastní termoregulaci. Dochází tak k přehřátí, které může skončit fatálně.

“Stále doufáme, že jednoho dne se najde na ichtyózu lék. Naše dcera je ve škole za svůj vzhled a zapáchající kůži šikanovaná, ona je ale stále pozitivní a veselá, dokonce pomáhá ostatním,” tvrdí matka, která doufá, že její dcera bude žít i přes tuto nevyléčitelnou nemoc šťastný život.

Články - další články